Fabio lives in Rome and is the dad of Daniele, 13 years old. He will tell us about his personal journey and how the diagnosis of DMD changed his family’s life.

“We received the diagnosis very early. Daniele was 6 months old when we had the first warning, and the diagnosis was confirmed when he was 1. We lived the pregnancy with great happiness and then, after just 6 months, it felt like a heavy tile had fallen on us. I felt like lying on the bottom of a precipice. A sense of total loss and total emptiness.

I am a computer technician, used to looking for a diagnosis and then a solution. I reacted by trying to understand the disease. Parent Project [the Italian association of patients and parents of kids with DMD/ BMD] gave me the mental tools to face the problem, to have a method. It gave me a picture of what was known and what could be done, it taught me to distinguish between reliable and untrustworthy news and therefore my approach was very rational. This is true, during the day. At night, though, it is easier to plunge back into despair and pain.

You find yourself facing a totally new problem from scratch, something that wasn’t part of your mindset.

When you expect a child you have many dreams: DMD radically changes your perspective. Thanks also to Filippo [Buccella, who founded Parent Project in Italy in 1996] and the association’s Counseling Centre I started focusing on what Daniele could do and how to help him doing it.

I remember Gildo, one of the first dads I met: smiling, not resigned, but fighting in his own way. He made me think “We can do it”. I tried to take from all people the good that I saw in them, in their experiences. This helped me to have a 360-degree view.

I started to focus on several aspects besides research: on quality of life, on prevention. We had to find a balance between giving Daniele his freedom and protecting him from potential risks. It was essential to speak with him, in the correct terms, to understand that we were giving him boundaries, but just to protect him. He understands everything, he is quite independent now, he knows how to regulate himself. Sometimes he gets angry about what he can’t do, perhaps also because he has a lot of information. We are trying to balance the need for physical protection on one hand, and his psychological well-being on the other.

At the beginning many parents used to say to me “Your son is young, a solution will be found”. Today I wouldn’t say this, I know it is not simple: many trials have been interrupted, others didn’t reach the desired effects, others have continued. Every new path helps us to understand the disease better, but time-scales are long. I believe that the right approach is to do everything to slow down the progression of DMD, so that your child is in the best physical condition when new therapies are available. Doing this on your own is impossible, exchanging views with the association can help making reasoned choices.

It is important to tell ‘new’ parents that it’s not over. There is so much to be done to change the history of DMD/BMD. Not only in terms of clinical care: school, architectural and mental barriers and other issues need to be addressed.

You need to learn how to put “ramps” on your child’s path: to facilitate his access to many opportunities within his reach, to give him confidence. We always tried to give Daniele many inputs: theatre lessons, the swimming pool, the school newspaper, the catechism classes … Among them he will find what he likes most. And then… you have to hope, hope a lot”

 

Fabio vive a Roma ed è il papà di Daniele, 13 anni.  Racconta il suo percorso personale e di come la diagnosi di DMD ha cambiato la vita della sua famiglia.

“Noi la diagnosi l’abbiamo ricevuta molto presto. A 6 mesi il primo allarme, a 1 anno di vita del bimbo la conferma. Abbiamo vissuto i mesi di attesa con grande felicità e poi, dopo 6 mesi, ci è caduta una tegola pesante addosso. La prima sensazione è stata quella di trovarmi in fondo ad un precipizio. Non sull’orlo, in fondo. Totale smarrimento, totale vuoto.

Sono un tecnico informatico, abituato a cercare una diagnosi e poi una soluzione. Ho reagito cercando di capire la malattia. L’incontro con Parent Project [l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con DMD/BMD] mi ha dato gli strumenti mentali per affrontare il problema, per avere un metodo. Mi ha dato un quadro di ciò che si sapeva e si poteva fare, mi ha insegnato a distinguere tra notizie attendibili o meno e quindi il mio approccio è stato molto razionale. Questo durante il giorno. Di notte si ripiomba nello sconforto, nel dolore.

Ti ritrovi ad affrontare da zero una problematica totalmente nuova, che non rientrava nel tuo ordine di idee. Quando aspetti un bambino hai tanti sogni. La DMD ti cambia radicalmente la prospettiva. Ho avuto la fortuna, anche grazie a Filippo [Buccella, il genitore che ha fondato Parent Project in Italia nel 1996] e al Centro Ascolto dell’associazione, di focalizzarmi su quello che Daniele poteva fare e su come aiutarlo.

Mi ricordo Gildo, uno dei primi papà che ho incontrato: sorridente, non rassegnato, ma combattivo a modo suo. Lui mi ha fatto pensare “si può fare”. Ho cercato di prendere da tutte le persone il buono che vedevo in loro, nelle loro esperienze. Questo mi ha aiutato ad avere sguardo a 360 gradi.

Ho iniziato a mettere a fuoco più aspetti oltre alla ricerca: la qualità della vita, la prevenzione. Abbiamo dovuto cercare un equilibrio tra il lasciare a Daniele libertà e il proteggerlo da potenziali rischi.  È stato fondamentale parlare con lui, nei termini corretti, perché capisse che gli davamo dei limiti, ma per proteggerlo. Lui capisce tutto, è autonomo rispetto a molti aspetti, sa autoregolarsi. A volte si arrabbia per quello che non può fare, forse anche perché ha tante informazioni. Stiamo cercando di bilanciare da una parte la necessità di protezione fisica, dall’altra il suo benessere psicologico.

All’inizio tanti mi dicevano “Tuo figlio è piccolo, vedrai che si troverà una soluzione”. Oggi non lo direi, so che non è semplice: tante sperimentazioni sono state interrotte, altre non hanno sortito gli effetti desiderati, altre sono andate avanti.  Ogni nuova strada ci aiuta a capire meglio la patologia, ma i tempi sono lunghi. Credo che l’approccio giusto sia fare il possibile per far progredire lentamente la DMD, in modo che il proprio figlio si trovi nelle migliori condizioni possibili quando saranno disponibili nuove terapie. Riuscire da soli non è possibile, il confronto con l’associazione aiuta a compiere delle scelte ragionate.

Ai ‘nuovi’ genitori è importante dire che non è finita, che c’è tanto da fare per cambiare la storia della patologia, non solo per quanto riguarda la cura, ci sono tanti aspetti: la scuola, le barriere architettoniche e mentali.

Occorre imparare a mettere delle pedane nel percorso di vita del proprio figlio: facilitare l’accesso a tante opportunità alla sua portata, per dargli sicurezza. Noi abbiamo sempre cercato di dare a Daniele tanti input: il teatro, la piscina, il giornalino scolastico, il catechismo…Tra tante attività troverà quelle che gli piaceranno. E poi… bisogna sperare, sperare tanto”

This content has been produced by Parent Project Aps, Italy.