The crucial moment of the diagnosis: experts perspective

A crucial moment for a Duchenne family is the moment of the diagnosis. For the first time, they are dealing with the inevitable announcement of a chronic disease. It’s a very difficult and emotionally charged time for the patient and the family. We need to provide them the most comfortable and holding environment, in order to be able to deal with this announcement, as good as it gets. 

The participation of psychologists during the announcement, it seems to be very important and may help a patient deal with his emotions at the moment and express their pain and sorrow properly. Often, psychologists are excluded from the diagnosis and the doctors take the role to announce all alone the diagnosis of a chronic disease. 

We have noticed, that a mental health professional, would be helpful not only for the patient, but for doctors too. A mental health professional can facilitate the conversation and help a lot to emotional relief for the patient and the family.

We need to be better prepared for the time of diagnosis, and learn to respect the patient’s feelings, thoughts, and question. It’s very important for a patient, to be well informed about the disease, in order to adapt better in this difficult condition.

A different approach is needed to inform a child about a rare disease, if we take under consideration the fact that children often don’t communicate as the adults. Contrariwise, they use other ways to engage with the world, that doesn’t always include verbal communication. So, we can use their own ways to explain a rare disease, such as drawings, songs, movies, roll-playing, play therapy, drama therapy. It is easier to explain something so serious and complicate in a more simple way (Corke, M. 2011).

Through play and amusement, we can talk to children using their own ways of communication, and inform them about what this disease is about. There is no need for exhaustive details about the medical part of the disease, because there is no use of this information in such an early developmental stage, as the childhood. The important thing is to answer the questions of a child, when we are asked, but not before. We are now aware that when a child wants to learn about something, asks for it. We are obligate to respect their timetable about these questions, which sooner or later, will appear. However, there is no reason to overcharge a child with answers, where there are not yet questions.

Christina Boufali-Bavella  / Georgia Moraiti MDA HELLAS 


Η κρίσιμή στιγμή της ανακοίνωσης

Μία εξαιρετικά σημαντική στιγμή για έναν ασθενή με Duchenne, είναι αυτή της ανακοίνωσης της διάγνωσης. Για πρώτη φορά, αντιμετωπίζει το αναπόφευκτο μιας χρόνιας πάθησης. Είναι μια δύσκολη και συναισθηματικά φορτισμένη στιγμή για κάθε ασθενή και την οικογένειά του. Χρειάζεται να τους παρέχουμε το πιο άνετο και υποστηρικτικό περιβάλλον, ώστε να μπορέσουν να διαχειριστούν όσο καλύτερα γίνεται μια τέτοια ανακοίνωση.

Η συμμετοχή των ψυχολόγων κατά τη διάρκεια της ανακοίνωσης, φαίνεται να είναι πολύ σημαντική και να μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να διαχειριστεί τα συναισθήματα που προκύπτουν εκείνη τη στιγμή και να εκφράσει τον πόνο και την θλίψη που βιώνει. Συχνά, οι ψυχολόγοι αποκλείονται από τη στιγμή της ανακοίνωσης και οι γιατροί αναλαμβάνουν μόνοι τους αυτόν τον πολύ δύσκολο ρόλο.

Έχουμε παρατηρήσει ότι ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας, είναι αρκετά βοηθητικός όχι μόνο για τους ασθενείς, αλλά και για τους γιατρούς. Ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας μπορεί να διευκολύνει τη συζήτηση και να βοηθήσει στην ανακούφιση τόσο του ασθενή, όσο και της οικογένειας.

Είναι σημαντικό να είμαστε πολύ καλά προετοιμασμένοι για την στιγμή της ανακοίνωσης, και να μάθουμε να σεβόμαστε τα συναισθήματα, τις σκέψεις και τις ερωτήσεις ενός ασθενή. Όσο καλύτερα ενημερωμένος είναι ένας ασθενής για την νόσο, τόσο καλύτερα θα προσαρμοστεί στη νέα συνθήκη.

Μια διαφορετική προσέγγιση χρειάζεται ωστόσο για την ενημέρωση των παιδιών σχετικά με μια χρόνια νόσο, αν λάβουμε υπόψη το γεγονός ότι τα παιδιά συχνέ δεν επικοινωνούν όπως οι ενήλικες. Αντιθέτως, χρησιμοποιούν άλλους τρόπους σύνδεσης με τον κόσμο, που δεν περιλαμβάνουν πάντα την λεκτικοποιημένη επικοινωνία. Μπορούμε λοιπόν να χρησιμοποιήσουμε τους δικούς τους τρόπους για να τους εξηγήσουμε μια σπάνια ασθένεια, όπως η ζωγραφική, τα τραγούδια, οι ταινίες, το παιχνίδι ρόλων, η παιγνιοθεραπεία, η δραματοθεραπεία. Είναι πολύ πιο εύκολο να εξηγήσεις κάτι τόσο πολύπλοκο, με απλούς τρόπους (Corke, M. 2011).

Μέσω του παιχνιδιού και της διασκέδασης, μπορούμε να μιλήσουμε στα παιδιά χρησιμοποιώντας τους δικούς τους τρόπους επικοινωνίας, και να τα ενημερώσουμε τι ακριβώς είναι αυτή η ασθένεια.