My life began on 17th February 1992, accompanied by my brother Marc, who shares Becker Muscular          Dystrophy (BMD) with me. The first years were easy, with a few issues such as a delay in walking,                running and jumping less than other children or climbing stairs.

When I began school, all seemed normal, but instead of growing up stronger like others it was difficult for me to keep up with other kids, so I had to double my efforts without knowing it. At that moment, the only person who really understood me was my brother. For example, in the simple exercise of running for an hour in Physical Education we ran until we had to stand on tiptoes because our muscles could not withstand the stress. In those moments it became evident something was unusual, since we got tired too fast. For these reasons, our mother, who was worried, enrolled us to  after-school  activities where we could play different sports to have fun and also do some exercise.

On the weekends we often went for a walk and we also went for trips to the mountain. I will always be grateful for that, since I could see unique places. In school’s trips, we were the first to arrive in order not to lose any details in the explanations, using skills learnt alongside our parents which helped us to make up for the lack of strength and speed.

These experiences have forged myself as a person who cannot say “I can’t”, in fact our mother’s motto has always been: “I know, I can, I want”.

When I was 12, the great effort we were doing became evident. Our mother insisted on the physician, but they could not find the problem. After a long pilgrimage with medical specialists, they found out the diagnosis, which struck each of us in different ways. For both my brother and me it was a great relief since our problem had a name and we were not to blame. For our family it was a huge blow because they were told about the consequences of BMD. But it happened just in time, since our Aquiles tendons were at their limits, and we could avoid the operation by starting very quickly the physiotherapy sessions.

A couple of years later, I chose to follow my dream of becoming a pilot and my family accompanied me to a flight school in Aeroclub de Sabadell. There, my dream almost fell apart because I could not meet the medical requirements. When everybody was about to cheer me up, I looked up and stated with confidence: “If I can’t become a pilot, then I’ll be an aeronautical engineer and design my own airplanes”. This way, I shaped my dream, but it would not be easy as the school of aerospace engineering was located in Terrassa and I had to study very hard.

It took me 9 years to finish both bachelor’s degree and master, but I have succeeded it! It was worth it, now I am starting my career as an engineer. After some time working at an airline where I could put myself in the shoes of their pilots by analyzing their flights, I have been hired as a researcher to work in a project which has the objective of improving the quality of life of people with Duchenne Muscular Dystrophy.

Finally, I bring to you a reflection that a friend gave me: “You have to feel proud of being able to return to the world everything you have received, both good and bad things, since everything defines who you are and where you have arrived”.

 

Mi vida comienza un 17 de febrero de 1992 junto a mi hermano Marc, con el que comparto la Distrofia Muscular de Becker (DMB). Los primeros años fueron sencillos, con tan solo algunos contratiempos como empezar a andar más tarde de lo normal, correr y saltar un poco menos que los demás o subir un poco más despacio las escaleras.

Al empezar la escuela, todo parece seguir el curso normal, pero en lugar de crecer y hacerme fuerte me resultaba difícil seguir el ritmo a los demás, por lo que me esforzaba el doble sin saberlo. En ese momento el único que me entendía de verdad era mi hermano. Por ejemplo, en un simple ejercicio como correr durante una hora en educación física corríamos hasta el extremo de hacerlo de puntillas, dado que los músculos se tensaban tanto que no podíamos hacerlo de otra forma. En estos momentos empieza a ser evidente que algo falla, dado que nos cansábamos demasiado rápido. Debido a eso, nuestra madre, preocupada, nos apunta a varias actividades extra escolares en las que jugábamos a varios deportes en equipo para divertirnos y de paso hacer ejercicio.

También salíamos a menudo los fines de semana de paseo, y hacíamos excursiones por la montaña. Cosa, que siempre agradeceré, dado que he visto lugares que merecen la pena. En las excursiones de la escuela íbamos los primeros, para no perder detalle en las explicaciones, utilizando las técnicas aprendidas con nuestros padres para suplir la falta de fuerza y velocidad.

Todo esto me ha ido forjando como una persona incapaz de decir “no puedo”, de hecho el lema que nos ha transmitido nuestra madre ha sido siempre: “sé, puedo y quiero”.

A los 12 años ya era muy evidente el esfuerzo que hacíamos. Nuestra madre insistía a los médicos, pero no nos encontraban nada. Tras una larga peregrinación de especialistas médicos, llega el diagnóstico que nos sacude de una forma diferente a cada uno. Para mi hermano y para mí fue una gran liberación, dado que lo que padecíamos tenía nombre y no era culpa nuestra. Para nuestra familia fue un mazazo importante, dado que les explicaron sin filtro las consecuencias de tener DMB. Pero fue justo a tiempo, dado que nuestros tendones de Alquiles estaban al límite, y pudimos evitar la operación al iniciar rápidamente las sesiones de fisioterapia.

Un par de años después, tomé la determinación de seguir un sueño, ser piloto de avión, y fuimos toda la familia a una escuela de instrucción de vuelo en el Aeroclub de Sabadell. Ahí, mi sueño casi se vino abajo por no cumplir las condiciones médicas. Cuando todos iban a animarme, alcé la vista y dije, bien seguro: “Si no puedo ser piloto, seré ingeniero aeronáutico y haré mis propios aviones”. De esta forma, moldeé mi sueño, pero no iba a ser fácil, dado que la escuela de ingeniería aeronáutica se encuentra en Terrassa y hacía falta estudiar mucho.

¡He tardado 9 años en acabar el grado y el máster, pero lo he conseguido! Valió la pena, ahora estoy empezando mi carrera como ingeniero. Tras un tiempo de prácticas en una compañía aérea en el que pude ponerme en la piel de los pilotos analizando sus vuelos, me han contratado como investigador en un proyecto para mejorar la calidad de vida de personas con Distrofia Muscular de Duchenne.

Para acabar, os traigo una reflexión que me aportó una amiga: “Debes sentirte orgulloso de poder devolver al mundo lo que has recibido, tanto por lo bueno como por lo malo, dado que todo define quién eres y a dónde has llegado”. 

 

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