1- How is your daily routine?
I would say that my routine is a little busy. I wake up early and twice a week I go out to work in person. The other days I work at home office. Most of the day I am concerned with eating and medication schedules. The rest of the time I have fun: movies, TV series, games, writing, singing, listening to music.
1- Como é sua rotina diária?
Diria que minha rotina é um pouco movimentada. Acordo cedo e duas vezes por semana saio pra trabalhar presencialmente. Nos outros dia o trabalho é a distância. Durante a maior parte do dia eu me preocupo com os horários de alimentação e medicação. E o resto do tempo me dedico ao lazer: filmes, séries, jogos, escrever, cantar, ouvir música.
2- How is your social life?
I have many friends. Since I was a little kid I had support and encouragement from my family to make friends and to keep an active social life. I go to shows, bars, events, parties. Even though I need help eating and taking medication, my friends already know my routine and are always available to help! I believe that the fact that I have always studied in traditional schools, facing accessibility challenges, until I reach college, allows me to learn the formation of this social nucleus.
2- Como é sua vida social?
Eu tenho muitos amigos. Desde cedo tive apoio e incentivo da família em fazer amizades e manter uma vida social ativa. Eu frequento shows, bares, eventos, festas. Mesmo que eu precise de ajuda para comer e tomar medicação, meus amigos e amigas já conhecem minha rotina e sempre estão disponíveis para ajudar! Acho que o fato de sempre ter estudado em escolas tradicionais, enfrentando os desafios de acessibilidade, até chegar à faculdade, me facilitaram a formação desse núcleo social.
3- When have you decided to be a journalist? Did you have a special motivation?
I have always been good with words. As a teenager, I participated in groups of young people, gave lectures, joined the group of entertainers, composed music and wrote poetry. I even got selected with music of my own for the Festival Universitário da Canção. I also used to play keyboard. So, initially, I wanted to study music. But I ended up realizing that because of DMD and its progression, in the near future music would not have a professional return for me. So I looked for another alternative where I could develop my gift with the word and I decided for journalism.
3- Quando você decidiu ser jornalista? Houve alguma motivação em especial?
Sempre tive facilidade com a palavra. Na adolescência participei de grupos de jovens, dei palestras, integrava o grupo de animadores, compunha músicas e escrevia poesias. Cheguei a ser selecionado com música de minha autoria para o Festival Universitário da Canção. Também toquei teclado por um tempo. Então, inicialmente, eu queria fazer Música. Mas acabei percebendo que por conta da DMD e de sua evolução, num futuro próximo a Música não teria retorno profissional pra mim. Por isso, busquei outra alternativa onde pudesse desenvolver meu dom com a palavra e optei pelo Jornalismo.
4-How was your academic education and what were your biggest challenges?
I studied journalism at the Catholic University Dom Bosco. During the college time, I really identified myself with radio journalism. The University has a highly regarded FM Radio, where I had the opportunity to do a program about music, curiosities, interviews, and podcasts. Even my final project at college was about podcast – a new topic at that time. The biggest challenge was the accessibility that made it difficult to complete some courses, such as photography, because I couldn’t hold the camera. Most of the teachers were understanding, but I had problems with some. However, nothing that stopped me from completing college.
4- Como foi a sua formação acadêmica e quais seus maiores desafios?
Eu estudei Jornalismo na Universidade Católica Dom Bosco. Durante o curso, me identifiquei com o jornalismo radiofónico. A Universidade tem uma Rádio FM muito conceituada, onde tive a oportunidade de fazer um programa sobre música, curiosidades, entrevistas e podcasts. Inclusive meu trabalho de conclusão de curso na faculdade foi sobre Podcast – tema inédito naquela época. O maior desafio foi a acessibilidade que dificultou concluir algumas disciplinas, como Fotografia – eu não conseguia segurar a câmera. A maior parte dos professores eram compreensivos; mas cheguei a ter problemas com alguns. Porém, nada que me impedisse de concluir o curso.
5- Did you think about giving up at some point in your career?
Not to give up. But I faced some challenges and frustrations to get a job, because many of the newsrooms, radios and TV’s did not have accessibility to hire me. So much so that I have been graduated for 12 years and I had to spend almost 8 years to get my first job, in the City Hall, where I have been working for 4 years. Even so, in the beginning, accessibility was precarious and I had to adapt myself to the place, when the right should be the opposite! Over time, I realized that my presence made people reflect, ashamed and bothered themself with my difficulties and ended up promoting reforms, which served not only me, but the entire population that uses the City Hall.
5- Você pensou em desistir em algum momento da sua carreira?
Desistir não. Mas enfrentei alguns desafios e frustrações para conseguir emprego, porque muitas das redações, rádios e TV´s não possuíam acessibilidade para me receber. Tanto que já estou formado há 12 anos e levei quase 8 anos para conseguir o primeiro emprego, na Câmara Municipal, onde estou há 4 anos. Mesmo assim, no início a acessibilidade era precária e eu tive que me adaptar ao ambiente, quando o correto deveria ser o oposto! Com o tempo, percebi que minha presença fazia as pessoas refletirem, se envergonharem e se incomodarem com as minhas dificuldades e acabaram promovendo reformas, que atenderam não só a mim, mas a toda população que frequenta a Casa de Leis!
6 – How was it to start working after college?
It was a big achievement. The work brought me financial autonomy, a possibility to contribute with my parents on house expenses, and my own. Besides that, work is part of the adult life. It brings us dignity and citizenship. In these last 4 years I also had the chance to write for two newspapers, as a columnist and a movie commentator, another professional activity that I identified myself with and ended up winning over multiple readers.
6- Como foi ingressar no mercado de trabalho?
Foi uma conquista. O trabalho trouxe a autonomia financeira, a possibilidade de contribuir com meus pais, nas despesas da casa e nas minhas despesas pessoais. Além disso, trabalho faz parte da vida adulta. Traz dignidade e cidadania. Nesses últimos 4 anos também tive a chance de escrever para dois jornais, como colunista e comentarista de cinema, outra atividade profissional que me identifiquei e acabei conquistando vários leitores.
7- Any special moment in your professional career that you would like to share?
Yes. Since I started college, I wrote and published two poem books and I’m determined to write the third.
7- Algum momento especial da sua carreira profissional que você gostaria de compartilhar?
Sim. Desde que comecei a fazer a faculdade, já escrevi e publiquei dois livros de poemas e estou terminando o terceiro.
8- How is it to live with DMD?
Well, living with DMD means daily choices. None are easy. But DMD doesn’t define who we are. I think that’s the best choice. I can’t change my disease, but I can decide how to deal with it. There’s life after the diagnosis. In the end, the only thing that makes me different from the others is the DMD. I think challenges, difficulties, frustration, and limitation are part of everyone’s lives. With or without DMD. I learned that since I was little and so we that way we live life.
8- Pra você, como é viver com DMD?
Bem, viver com DMD são escolhas diárias. Nenhuma é fácil. Mas a DMD não define quem somos. Acho que essa é a melhor escolha. Não posso modificar minha doença, mas posso decidir como lidar com ela. Há vida depois do diagnóstico. No fim, a única coisa que me faz diferente dos outros é a DMD. Acho que desafios, dificuldades e uma ou outra frustração ou limitação fazem parte da vida de todo mundo. Com ou sem DMD. Aprendi isso desde pequeno e assim levamos a vida.
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