Madlen and Michele: facing difficulties together

Family relationships, even though not always simple, have a central place in the life of many people. What does change in family dynamics when a condition such as DMD is involved? We asked Madlen and Michele, siblings who live in Rome and who told us something about themselves.

Hello! Would you like to introduce yourselves?

I am Madlen, I am 24 and I am a beautician; Michele is 18 and is about to start the fifth year at the Human sciences high school. In his spare time he loves to watch games, while I prefer to go out with friends.

How has your relationship changed over time?

When we were little my brother was like a baby doll to take care of, so I was always close to him during the bath or I made him eat. Growing up we have always spent time together and we loved being on the balcony to play or go down to the courtyard … when Michele started using a wheelchair, I didn’t see it as a tragedy, but as a protection for him. It also changed the way we played together; I had to work hard to find the most suitable games.

Our relationship has improved over time; as children we often fought over futile things, while now we rarely discuss. We spend a lot of time together and we like to go out to dinner and to the cinema, we share our daily life and we confide in each other; we have a beautiful relationship.

Has DMD affected your relationship?

Not so much, actually; compared to a pair of “normal” siblings we are probably more united and as the older sister I’m very protective of him. He also supports me a lot. We face the difficulties of this disease together.

Do you want to tell us about a special episode you experienced?

In September 2017 we went through a tragic misadventure; we were on vacation and unfortunately Michele fell, fracturing both of his femurs. He spent a week in intensive care due to a pulmonary embolism; it was not easy at all… he spent another 2 months in the hospital and I always visited him, but some days it was difficult to find the strength to face all of this and I had to try to be positive just like him.

The day came when Michele came home, but then he had to stay in bed for another 2 months with a cast from the thigh to the ankle! It was a very negative experience for us, it was very difficult to deal with all of this, considering the situation behind us, which is already complicated in itself.

How do you see yourself in the next few years?

Michele wants to become a sports journalist, while I wish I could travel as much as possible with him.

How are you alike and how are you different?

Our characters are very similar in many ways, for example we are very impulsive, we always have a smile on our face and we never give up. We are also very different, however; for example Michele is very tidy, sometimes too much, while I am not. Sometimes it happens that I get anxious and my brother helps me. Michele loves my explosive character, while I love his smile and his resilience in dealing with his disease.

 

Madlen e Michele: affrontare le difficoltà insieme

Le relazioni familiari, anche se non sempre sono semplici, hanno uno spazio centrale nella vita di molte persone. Che cosa cambia nelle dinamiche quando in famiglia è presente una condizione come la DMD? Lo abbiamo chiesto a Madlen e Michele, fratelli che vivono a Roma e che ci hanno raccontato qualcosa di sé.

Ciao! Vi va di presentarvi? 

Io sono Madlen, ho 24 anni e sono estetista; Michele ha 18 anni e sta per iniziare il quinto anno al Liceo delle scienze umane. Nel tempo libero Michele ama guardare le partite, mentre io preferisco uscire con le amiche.

Come è cambiato il vostro legame nel tempo?

Quando eravamo piccoli per me mio fratello era come un bambolotto da accudire, quindi gli stavo sempre vicino durante il bagnetto oppure lo facevo mangiare. Crescendo abbiamo sempre passato del tempo insieme e ci piaceva molto stare sul balcone a giocare oppure scendere giù in cortile… quando Michele finì sulla sedia a rotelle, non lo vidi come una tragedia, bensì come una protezione nei suoi confronti e quindi cambiò anche il modo di giocare insieme; mi dovevo ingegnare nel trovare il gioco più adatto.

La nostra relazione è migliorata nel tempo, perché comunque da piccoli litigavamo spesso per cose futili, mentre ora capita poche volte di discutere, passiamo molto tempo insieme e ci piace andare a cena fuori e al cinema, condividiamo le nostre giornate e ci confidiamo l’una con l’altro, abbiamo un bellissimo rapporto.

La DMD ha influito sul vostro rapporto?

In realtà poco; certo, rispetto ad una coppia di fratelli “normali” siamo più uniti ed io che sono la sorella maggiore sono molto protettiva nei suoi confronti. Anche lui mi sostiene molto. Affrontiamo le difficoltà di questa malattia insieme.

Volete raccontarci un episodio speciale che avete vissuto?

Nel settembre 2017 ci fu una tragica avventura, eravamo in vacanza e Michele purtroppo cadde, fratturandosi entrambi i femori. Ha passato una settimana in terapia intensiva per un’embolia polmonare; non fu per nulla facile… passò altri 2 mesi in ospedale e io lo andavo sempre a trovare, ma in alcuni giorni fu difficile trovare la forza di affrontare tutto questo e dovetti sforzarmi di essere positiva proprio come lui.

Arrivò il giorno in cui Michele uscì dall’ospedale ma dovette rimanere per altri 2 mesi a letto ingessato dalla coscia alla caviglia! È stata un’esperienza molto negativa per noi, è stato molto difficile affrontare tutto questo con alle spalle tutte la situazione che già di per sé è complicata.

Come vi vedete nei prossimi anni?


Michele vuole diventare un giornalista sportivo, mentre io vorrei poter viaggiare il più possibile con lui.

In che cosa vi assomigliate e in che cosa siete differenti?

I nostri caratteri sono molto simili sotto vari aspetti, per esempio siamo molto impulsivi, abbiamo sempre il sorriso stampato sul volto e non ci arrendiamo mai. Siamo anche tanto diversi, però; per esempio Michele è molto ordinato, a volte anche troppo, mentre io non lo sono. Alcune volte capita che io mi faccia prendere dall’ansia e mio fratello mi aiuta a non essere ansiosa. Michele ama il mio carattere esplosivo, mentre io amo il suo sorriso e la sua resilienza nell’affrontare la sua malattia.

 

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