The following article has been produced by Parent Project Spain

“Joy of life” María de los Ángeles Alonso, mother of Marcos and Jesús 13 and 11 years old children with Duchenne Muscular Dystrophy.

How did you notice that something unusual was happening? How was the search for the diagnosis?

Since Marcos was a little child we saw that he had a maturational delay, but was told us that each child had his own rhythm. When Marcos was 3 years old and Jesús 6 months old, we observed that Marcos was more tired than normal and we took him to the hospital. After visiting three different hospitals, Marcos took a blood test, which results were alarming. Marcos had autoimmune hemolytic anemia, CPKs, and high transaminases and suspected myopathy.

During 3 months at the hospital Marcos needed 4 blood transfusions. At the same time, we received the results of Jesus: CPKs and transaminases were very high, like Marcos, so my two children had the same myopathy. One and an half year later Marcos’s biopsy results confirmed the diagnosis.

How was the assimilation of this double diagnosis?

When we were told that Marcos had hemolytic anemia, it was very hard, he just cried, especially when he entered the ICU and received a blood transfusion. When months later the physicians tell you that it seems that your son has a muscular disease and they have to study it, you get confused and begins the odyssey to discover what happens to your son. But when they tell you that Jesús has the same diagnosis, a period of despair and uncertainty begins, with nightmares, with a lot of sadness, although you have to keep your composure in front of your children.

While waiting for the results you think of different things: what do you will  do if they turn out positive, what are the aspects that are going to change their lives. You plan the future.

While you wait for the biopsy, your head wants to convince you that it will be negative and that they have something mild. During that time, I needed treatment for depression and I was admitted at the hospital with anxiety attacks with somatization in different areas.

Actually, the hardest moments of our life. Our life would never be the same. Together with my sister, while waiting for the genetic tests of Jesus and with Marcos’s diagnosis, we thought we could already do something. We knew what we were facing and we could start the fight against the disease and time.

Has there been a moment that has marked you in a special way?

The diagnosis, because it took time. It was very frustrating not being able to do anything in the absence of knowing what was happening.

Could you share a positive message?

There is only one life, and you have to live it as it comes, you have to adapt yourself to changes. It takes time to assimilate and accept it. The normal thing is to think that we will never get out of there, but it does, and we get used to the new reality.

It is very difficult what has touched us, but I can say that I am happy. Hope is a very powerful engine for us.

 

Afrontamiento del diagnóstico

“Echále ganas a la vida” María de los Ángeles Alonso, madre de Marcos y Jesús, de 13 y 11 años, menores con Distrofia Muscular de Duchenne.

¿Cómo os distéis cuenta de que pasaba algo fuera de lo normal? ¿Cómo fue la búsqueda hacia el diagnóstico?

Desde pequeño vimos que Marcos tenía un retraso madurativo, pero nos decían que cada niño tenía su propio ritmo. Cuando Marcos tenía 3 años y Jesús 6 meses, observamos que Marcos estaba muy cansado, más de lo normal, y lo llevamos a urgencias y tras recorrer tres hospitales diferentes, con un análisis de sangre salieron resultados alarmantes. Marcos tenía una anemia hemolítica autoinmune, CPK y transaminasas altas y sospecha de miopatía.

Durante 3 meses de ingreso, Marcos necesito 4 transfusiones de sangre. Al mismo tiempo, recibimos los resultados de la analítica de Jesús: las CPK y transaminasas eran muy elevadas, como las de Marcos, por lo cual mis dos niños tenían la misma miopatía.

Al año y medio después los resultados de la biopsia confirmaron el diagnóstico.

¿Cómo fue la asimilación de ese doble diagnóstico?

Cuando nos dijeron que Marcos tenía una anemia hemolítica fue muy duro, solo lloraba, sobre todo cuando entró en UCI y recibía transfusión de sangre. Cuando meses posteriores te dicen que parece que tu hijo tiene una enfermedad muscular y hay que estudiarlo, te desconciertas y empieza una odisea por saber qué le pasa a tu hijo. Pero cuando te dicen que Jesús también tiene el mismo diagnóstico, comienza un periodo de desesperación e incertidumbre, con pesadillas, con mucha tristeza, aunque por tus hijos tienes que mantener la compostura.

Durante la espera de los resultados piensas de todo: qué harás si sale positivo, que cosas cambiará sus vidas, planeas el futuro. Tras los meses de espera de la biopsia, tu cabeza quiere convencerte de que va a ser negativo y que tienen algo leve. En esos meses, necesité tratamiento para la depresión y estuve ingresada con ataques de ansiedad con somatizaciones en diferentes áreas.

Fueron los momentos más duros y trascendentales de nuestra vida. Nuestra vida no volvería a ser igual. Con el diagnóstico de Marcos y a la espera de las pruebas genéticas de Jesús, con mi hermana  ya podíamos hacer algo, sabíamos a qué nos enfrentábamos y podíamos iniciar la lucha contra la enfermedad y el tiempo.

 ¿Ha habido algún momento que os haya marcado de manera especial?

El diagnóstico, por el tiempo que tardó. Es muy frustrante no poder hacer nada ante el desconocimiento de qué pasaba.

¿Podrías transmitir un mensaje positivo?

La vida solo hay una, y hay que vivirla como viene, hay que adaptarse a los cambios. Se necesita tiempo para asimilarlo y aceptarlo. Lo normal es hundirse y pensar que nunca saldremos de ahí, pero se sale, y nos acostumbramos a la nueva realidad.

Es muy difícil lo que nos ha tocado, pero puedo decir que soy feliz. La esperanza es un motor muy poderoso para nosotros.